Trải nghiệm việc huấn luyện phụ huynh có con mắc rối loạn phổ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh

TÓM TẮT

Mục tiêu: Tìm hiểu các trải nghiệm của các nhà ngôn ngữ trị liệu huấn luyện phụ huynh có con mắc rối loạn phổ tự kỷ tại thành phố Hồ Chí Minh. Từ đó xác định những thuận lợi, khó khăn trong quá trình huấn luyện.

Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu định tính được thực hiện trên 5 nhân viên y tế là nhà ngôn ngữ trị liệu được chọn mẫu thuận tiện tại các bệnh viên nhi trong Tp Hồ Chi Minh có kinh nghiệm từ 6 - 8 năm làm việc. Thời gian nghiên cứu từ tháng 09/2023 đến tháng 09/2025. Người tham gia thỏa tiêu chuẩn chọn mẫu sẽ được phỏng vấn theo bộ câu hỏi phỏng vấn bán cấu trúc và nội dung phỏng vấn sẽ được phân tích bằng phương pháp phân tích nội dung định tính.

Kết quả: Kết quả nghiên cứu cho thấy có 3 phương pháp chính trong huấn luyện phụ huynh, bao gồm: huấn luyện phụ huynh một kèm một (chỉ phụ huynh và trẻ), huấn luyện nhóm phụ huynh và huấn luyện nhóm phụ huynh kèm với trẻ. Trong đó, các phụ huynh được phân nhóm tiếp cận theo mục tiêu khó khăn của trẻ với 3 nhóm: phụ huynh có trẻ chưa có lời nói (giao tiếp chưa chủ ý), phụ huynh có trẻ có giao tiếp bằng biểu tượng và phụ huynh có trẻ giao tiếp nâng cao (có lời nói). Nhìn chung, thuận lợi trong quá trình huấn luyện phụ huynh gồm kỹ năng sư phạm, kiến thức và kinh nghiệm phong phú của nhà huấn luyện, khả năng giao tiếp tích cực và khả năng đọc vị cảm xúc của phụ huynh trong quá trình huấn luyện. Những hạn chế bao gồm thời gian của phụ huynh còn hạn hẹp, sự phân cấp kiến thức chăm sóc trẻ của phụ huynh, khoảng cách địa lý và tài chính, các định kiến trong chăm sóc trẻ.

Kết luận:

Kết quả nghiên cứu cho thấy các hình thức huấn luyện hiện nay có sự đa dạng và tương đồng với các mô hình can thiệp được áp dụng trên thế giới. Việc tiếp cận phụ huynh dựa trên các mục tiêu can thiệp được xây dựng từ chính nhu cầu của họ phù hợp với xu hướng lấy trẻ và gia đình làm trung tâm trong các chương trình can thiệp hiện đại. Tuy nhiên, bên cạnh những thuận lợi đạt được trong quá trình huấn luyện, vẫn còn tồn tại một số khó khăn cần được xem xét và khắc phục nhằm nâng cao hiệu quả của hoạt động này trong tương lai tại TP. Hồ Chí Minh.

Do đó, các phương pháp huấn luyện và cách tiếp cận phụ huynh có con mắc rối loạn phổ tự kỷ được ghi nhận từ nghiên cứu nên được hệ thống hóa thành một chương trình chuẩn để phục vụ cho các nghiên cứu chuyên sâu tiếp theo. Đồng thời, cần tiếp tục phát huy thế mạnh chuyên môn của các nhà trị liệu và cải thiện những hạn chế còn tồn tại trong quá trình huấn luyện để nâng cao chất lượng hỗ trợ cho phụ huynh và trẻ.

Từ khóa: rối loạn phổ tự kỷ, huấn luyện phụ huynh, giao tiếp chủ ý, giao tiếp biểu tượng.

ABSTRACT

Objective: To investigate the experiences of speech and language therapists (SLTs) in training parents of children with autism spectrum disorder (ASD) in Ho Chi Minh City, with a focus on identifying key facilitators and barriers within the training process.

Method: A qualitative study was conducted involving five speech and language therapists, recruited through convenience sampling from pediatric hospitals in Ho Chi Minh City. All participants had between six and eight years of clinical experience. The study took place from September 2023 to September 2025. Data were collected through semi-structured interviews guided by a standardized interview protocol, and subsequently analyzed using qualitative content analysis.

Results: The study identified three primary approaches to training parents of children with autism spectrum disorder: (1) one-on-one parent training involving only the parent and child, (2) parent-only group training, and (3) combined parent-child group training. Within these models, parents were grouped according to their child's level of communication into three categories: those with children who have no spoken language (pre-intentional communication), those whose children use symbolic communication, and those with children who possess advanced verbal communication skills.

Key facilitators of the parent training process included the trainer’s pedagogical expertise, depth of clinical knowledge and experience, strong communication skills, and sensitivity to parents’ emotional responses. Conversely, reported barriers encompassed limited parental availability, varying levels of parenting knowledge, financial and geographical challenges, and persistent societal biases in child-rearing practices.

Conclusion:

The research findings indicate that current training approaches are diverse and share similarities with internationally implemented intervention models. Engaging parents through intervention goals tailored to their individual needs aligns with the global trend of child- and family-centered practices. Nevertheless, alongside the advantages observed during the training process, there remain several challenges that need to be addressed to enhance the effectiveness of parent training programs in Ho Chi Minh City moving forward.

Accordingly, the training methods and approaches to supporting parents of children with autism spectrum disorder identified in this study should be systematically organized into a standardized program for further in-depth research. At the same time, it is important to continue leveraging the professional strengths of therapists and work to overcome the existing limitations in training practices, thereby improving the overall quality of support provided to both parents and children.

Key words: Autism Spectrum Disorder, parent training, intentional communication, symbolic communication.

1.  ĐẶT VẤN ĐỀ

Can thiệp sớm được mô tả là hệ thống các dịch vụ giúp các trẻ rối loạn phát triển học các kỹ năng cơ bản trong 3 năm đầu đời. Can thiệp trị liệu ngôn ngữ sớm rất có lợi cho các trẻ rối loạn phổ tự kỷ giúp trẻ và gia đình có thể giao tiếp với nhau [1]. Phụ huynh trẻ rối loạn phổ tự kỷ được trao quyền để thiết lập mục tiêu, chọn các chiến lược giải quyết phù hợp dựa trên khả năng của trẻ dưới sự hỗ trợ của các nhà ngôn ngữ trị liệu là nhân tố quan trọng quyết định sự thành công của can thiệp [3].

Tuy nhiên tại Việt Nam, các chương trình huấn luyện chính thức cho cha mẹ có con khuyết tật phát triển còn hạn chế, hoặc ít đươc các nhà trị liệu quan tâm hoặc chưa đủ mức vì thế kết quả của các trẻ rối loạn phát triển như rối loạn phổ tự kỷ chưa được phát huy tốt ưu [4].

Vì vậy, chúng tôi thực hiện nghiên cứu này nhằm mục tiêu tìm hiểu những trải nghiệm liên quan tới những phương pháp và cách tiếp cận đào tạo cha mẹ có con mắc rối loạn phổ tự kỷ đang thực hiện tại thành phố Hồ Chí Minh, cũng như những thuận lợi và khó khăn trong quá trình huấn luyện phụ huynh. Từ đó, có thể tạo tiền đề xây dựng các chương trình và kế hoạch đào tạo chuẩn hóa nhằm đem lại hiệu quả tốt nhất trong huấn luyện phụ huynh có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, giúp trẻ đạt được lợi ích can thiệp tốt nhất.

2.  PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả định tính sử dụng câu hỏi phỏng vấn bán cấu trúc [5].

Thời gian nghiên cứu từ 9/2023- 9/2025.

Tiêu chuẩn chọn mẫu: Nhân viên y tế là nhà vật lý trị liệu/phục hồi chức năng có bằng từ trung cấp trở lên, được đào tạo từ 18 tháng về ngôn ngữ trị liệu, có thực hiện huấn luyện phụ huynh có trẻ rối loạn phổ tự kỷ.

Phương pháp chọn mẫu: Chọn mẫu chủ đích, có 5 người tham gia tại các bệnh viện nhi trong Tp Hồ Chi Minh có kinh nghiệm từ 6 - 8 năm làm việc về ngôn ngữ trị liệu [7].

Quy trình Thu thập: Số liệu  được thu thập bằng phương pháp phỏng vấn trực tiếp thông qua bộ câu hỏi phỏng vấn bán cấu trúc, được thực hiện bởi người có kinh nghiệm làm nghiên cứu định tính và có chuyên môn phù hợp với người tham gia và đều đã biết các người tham gia trước nghiên cứu, thời gian lấy số liệu là 6 tháng từ tháng 9/2023- 2/2024.
Mỗi cuộc phỏng vấn kéo dài khoảng 45-60 phút cho toàn bộ câu hỏi và sau đó nội dung phỏng vấn sẽ được nghe lại và thực hiện văn bản hóa lại nội dung phỏng vấn để thực hiện phân tích nội dung định tính [6].

Để đảm bảo chất lượng của các cuộc phỏng vấn, chúng tôi không chỉ sử dụng bộ hướng dẫn phỏng vấn được xây dựng dựa trên các nghiên cứu trước đó, mà còn linh hoạt bổ sung thêm một số câu hỏi làm rõ nhằm giải thích những nội dung chưa rõ ràng trong câu trả lời của người tham gia. Mỗi cuộc phỏng vấn kết thúc khi người tham gia không còn thông tin nào muốn chia sẻ thêm.

Sau mỗi buổi phỏng vấn, tệp ghi âm được lưu trữ trong một thư mục bảo mật bằng mật khẩu trên ổ cứng máy tính và nội dung phỏng vấn được chuyển thành văn bản trong vòng 24 giờ, sử dụng định dạng tài liệu Word. Tất cả dữ liệu được bảo vệ bằng mật khẩu nhằm đảm bảo tính bảo mật. Bên cạnh đó, nghiên cứu viên duy trì một nhật ký tự phản ánh sau mỗi cuộc phỏng vấn để ghi lại trải nghiệm, nhận định cá nhân và rút kinh nghiệm cho các buổi phỏng vấn tiếp theo.

Phân tích dữ liệu

Chi tiết các bước phân tích như sau [6]:

Bước 1: Lựa chọn đơn vị để phân tích

Lựa chọn các thông tin đã được văn bản hóa từ cuộc phỏng vấn. Xác định các đoạn/câu là các đơn vị phân tích liên quan đến mục tiêu nghiên cứu.

Bước 2: Hiểu toàn bộ dữ liệu

Văn bản hóa được đọc nhiều lần để đảm bảo nhà nghiên cứu đắm mình vào dữ liệu và tránh bỏ sót các thông tin quan trọng có liên quan.

Bước 3: Phân tích thành các phân nhóm

Bước 4: Mã hóa dữ liệu

Bước 5: Sự nhóm lại

Bước 6: Phân loại.

Bước 7: Mô tả ý nghĩa đã được trình bày trong mỗi phân nhóm và phân nhóm phụ.

Đạo đức nghiên cứu

Nghiên cứu được thông qua bởi hội đồng đạo đức trong nghiên cứu Y sinh của Đại học Y dược Tp Hồ Chí Minh số: 1132/HĐĐĐ-ĐHYD ngày 13 tháng 11 năm 2023.

3.  KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1 Trải nghiệm của nhà ngôn ngữ trị liệu về việc tổ chức huấn luyện phụ huynh

3.1.1 Hình thức tổ chức và thời gian huấn luyện

Theo kết quả nghiên cứu các nhà trị liệu thường tổ chức theo 3 hình thức huấn luyện chính: Huấn luyện phụ huynh 1 kèm 1 phụ huynh và trẻ, huấn luyện nhóm phụ huynh (số lượng giao động từ 20- 50 người) và huấn luyện nhóm phụ huynh kèm với trẻ (nhóm có khoảng 4- 6 phụ huynh và trẻ).

“Cho nên phụ huynh của cô có nhóm bạn giúp bạn. Họ học chung rồi họ tạo thành các nhóm nhỏ chơi với nhau rồi những phụ huynh dày dặn kinh nghiệm cô sẽ cho họ làm quen với những phụ huynh mới”(N4)

“nó thực sự nó không thành 1 buổi lý thuyết, mà nó nằm trong cái buổi trị liệu nhóm, nhưng  phụ huynh dẫn theo đứa trẻ luôn” (N3).

Thời gian huấn luyện nhóm giao động từ 1 buổi tới 2 ngày liên tiếp tùy theo mục tiêu của khóa huấn luyện phụ huynh.

“lớp học chung thì tôi dành khoảng 2 ngày, có lớp 6 ngày, có lớp 1 buổi tùy theo nhóm đối tượng phụ huynh mong đợi“(N1)

3.1.2 Phân nhóm phụ huynh theo mục tiêu trị liệu của trẻ

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các nhà trị liệu phân nhóm phụ huynh để xây dựng chương trình huấn luyện theo mục tiêu khó khăn của trẻ cụ thể có 3 nhóm:

Nhóm phụ huynh có trẻ chưa có lời nói (giao tiếp chưa chủ ý), nhóm phụ huynh có trẻ có giao tiếp bằng biểu tượng và nhóm phụ huynh có trẻ giao tiếp nâng cao (có lời nói).

“nhóm lớp thì thường mình phải lọc, mình phải lọc phụ huynh ra, giống như mình phải lọc theo theo từng cái vấn đề của con họ”(N2),

“Cái thứ 2 nữa là mình dựa vào cái trình độ hiện tại của từng trẻ để mình gom lại như là chưa có lời nói, giao tiếp biểu tượng và giao tiếp nâng cao“(N1).3.1.3 Nội dung huấn luyện trong nhóm trẻ chưa có lời nói

Nhóm trẻ chưa có lời nói là những trẻ chưa có giao tiếp chủ ý, ít hay hạn chế khởi xướng giao giao tiếp, đối tác giao tiếp phải đoán ý muốn của trẻ. Chúng tôi phân tích nội dung và tìm ra 5 chủ đề các nhà huấn thường sử dụng đó là: Gia tăng vốn từ, tạo cơ hội giao tiếp, dạy theo kịch bản sinh hoạt hằng ngày, sử dụng hình ảnh trực quan và quản lý hành vi và kỹ năng chơi.

Bảng 3.1: Nội dung huấn luyện trong nhóm trẻ chưa có lời nói

3.1.4 Nội dung huấn luyện trong nhóm trẻ có giao tiếp biểu tượng

Nhóm trẻ có giao tiếp qua biểu tượng là các trẻ có thể giao tiếp thông qua cử chỉ, hình ảnh, ngôn ngữ ký hiệu hay lời nói nhưng còn hạn chế chủ yếu là từ đơn. Chúng tôi phân tích nội dung và tìm ra 5 chủ đề các nhà huấn thường sử dụng đó là: Gia tăng vốn từ bộ khái niệm, tạo cơ hội với nhiều đối tác giao tiếp, quy trình hoạt động sinh hoạt hằng ngày, giao tiếp đa phương thức, kỹ năng đọc sách và quản lý hành vi.

Bảng 3.2: Nội dung huấn luyện trong nhóm trẻ có giao tiếp biểu tượng

3.1.5 Các nội dung huấn luyện trong nhóm trẻ có khả năng giao tiếp nâng cao

Giao tiếp nâng cao là trẻ có khả năng sử dụng lời nói hay sử dụng được nhiều hình ảnh hay ngôn ngữ ký hiệu để thể hiện nhu cầu đa dạng. Chúng tôi phân tích nội dung và tìm ra 5 chủ đề các nhà huấn thường sử dụng đó là: gia tăng cấu trúc câu, giao tiếp với nhiều đối tác và môi trường khác nhau, quản lý chức năng điều hành, giao tiếp đa phương thức, kỹ năng tiền học đường.

Bảng 3.3: Các nội dung huấn luyện trong nhóm trẻ có khả năng giao tiếp nâng cao

3.2  Trải nghiệm về các yêu cầu của các nhà huấn luyện phụ huynh tốt.

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các yêu cầu của nhà huấn luyện cần có:

·        Kỹ năng sư phạm về đào tạo người lớn, có kiến thức và kinh nghiệm phong phú trong chuyên môn

“chúng ta phải lấy kinh nghiệm chúng ta làm trên 1 số trẻ rồi huấn luyện lại cho phụ huynh hiểu để người ta có thể ứng dụng trên con của họ“..... "bởi vì phụ huynh người ta rất là hạn chế về kiến thức này nếu mà mình chỉ biết 1 thôi thì mình đào tạo cho phụ huynh rất khó (N1).

·       Tạo động lực sự tự tin cho phụ huynh thông qua giao tiếp tích cực và cuối cùng là người đào tạo cần có khả năng đọc vị cảm xúc của phụ huynh trong quá trình huấn luyện, đào tạo cũng như cân bằng cảm của nhà trị liệu giữa công việc và cuộc sống.

“Đọc vị cảm xúc nghĩa là khi mà mình nói chuyện với phụ huynh... Ví dụ như phụ huynh họ sẽ biểu hiện ra khuôn mặt hay gì đó đó thì mình sẽ điều chỉnh các cái giọng lại”(N2).

3.3  Trải nghiệm về các thách thức trong đào tạo huấn luyện phụ huynh

Kết quả nghiên cứu cho thấy 1 số khó khăn trong đào tạo và huấn luyện phụ huynh:

·       Thời gian của phụ huynh, phân cấp kiến thức chăm sóc trẻ của phụ huynh.

“Cấp miễn phí 100% học bổng luôn rồi nhưng họ vẫn nói là họ không có thời gian họ không đi học được vì phải đi làm”(N3).

·       Khoảng cách di chuyển và tài chính, thành kiến hay quan điểm chăm sóc của phụ huynh.

“Thứ nhất họ phải ở giai đoạn họ chấp nhận được có những phụ huynh họ vô họ vẫn không chấp nhận đứa bé”(N4).

4. BÀN LUẬN

4.1. Đặc điểm của đối tượng tham gia nghiên cứu

Người tham gia nghiên cứu đều là những người được đào tạo chính quy trong thời gian trên 18 tháng về ngôn ngữ trị liệu cả trẻ em và người lớn từ trường đại học Y khoa, trong đó có 4 nữ và 1 nam đang làm việc tại các bệnh viên nhi trong thành phố Hồ Chí Minh, đều tham gia trực tiếp huấn luyện đào tạo phụ huynh, nội dung kiến thức về ngôn ngữ trị liệu họ có được hầu hết là từ các giảng viên bên trường đại học của Úc vì thế các kiến thức họ lựa chọn sẽ có phần điều chỉnh sao cho phù hợp với bối cảnh tại thành phố và người Việt Nam nên không mang tính đại diện cho quần thể ở các tỉnh và các vùng nông thôn.

4.2. Hình thức tổ chức và phân nhóm phụ huynh

Các nội dung kết quả hầu như tập trung vào giai đoạn trẻ tiền học đường từ 3- 6 tuổi, các hình thức đào tạo đa dạng giống các mô hình can thiệp trên thế giới [3], tuy nhiên có sự khác biệt về thời lượng tổ chức huấn luyện, chưa có hình thức huấn luyện trực tuyến. Việc xác định các mục tiêu can thiệp dựa trên nhu cầu của phụ huynh điều này phù hợp với các nghiên cứu và tiếp cận trên thế giới và Việt Nam [1], việc xác định các giai đoạn giao tiếp của trẻ rất phù hợp với các phân loại trẻ tự kỷ để từ đó lựa chọn đúng nhu cầu của trẻ và phụ huynh cần huấn luyện. Tuy nhiên chưa có các công cụ chuẩn hóa để phân nhóm trẻ có rối loạn phổ mức độ khác nhau.

4.3. Các nội dung huấn luyện phụ huynh

Các nội dung được xây dựng tương đồng với các chương trình huấn luyện phụ huynh có bằng chứng trên thế giới như “More Than Word” và Huấn luyện cho mẹ trở thành người dạy giao tiếp [3], tuy nhiên có sự khác biệt về số lượng và thời gian trong nội dung để phù hợp với bối cảnh văn hóa Việt Nam, trong nội dung huấn luyện có các chuyên ngành khác cùng tham gia đào tạo để phát triển phối hợp đa chuyên ngành trong việc hỗ trợ và can thiệp toàn diện cho trẻ [1]. Tuy nhiên các nội dung còn chưa được chuẩn hóa và nghiên cứu sâu, hầu như là các nội dung theo các góc nhìn chủ quan và nhu cầu của 1 nhóm phụ huynh và nhà trị liệu. Vì thế nên có các chương trình chuẩn hóa và được nghiên cứu  để làm bằng chứng cho sự tin cậy và hiệu quả.

5.  KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ

Kết quả nghiên cứu cho thấy các hình thức đào tạo phụ huynh có trẻ bị tự kỷ hiện đang được áp dụng tại Thành phố Hồ Chí Minh có sự tương đồng với các mô hình can thiệp quốc tế, đặc biệt là trong việc xác định mục tiêu đào tạo dựa trên nhu cầu thực tế của phụ huynh – một phương pháp phù hợp với xu hướng can thiệp lấy trẻ và gia đình làm trung tâm hiện nay. Mặc dù quá trình đào tạo ghi nhận nhiều thuận lợi, vẫn còn tồn tại một số khó khăn cần được khắc phục nhằm nâng cao hiệu quả can thiệp.
Do đó, các phương pháp và nội dung đào tạo phụ huynh được ghi nhận từ nghiên cứu này cần được hệ thống hóa thành một chương trình chuẩn hóa có tính ứng dụng rộng rãi. Đồng thời, cần tiếp tục phát huy thế mạnh chuyên môn, kỹ năng sư phạm và sự nhạy bén trong giao tiếp của các nhà trị liệu này song song với việc từng bước khắc phục các hạn chế trong quá trình đào tạo hiện hành.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1.  Trần Văn Công (2021) ”Phương pháp can thiệp dựa trên thực chứng có hiệu quả cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ”, Tạp chí khoa học giáo dục Việt Nam, số đặc biệt tháng 11/ năm 2021, trang 131- 138.

2.  Biao Zeng, Geoff Lindsay and Jennifer Beecham (2012) "Cost‐effectiveness of interventions for children with speech, language and communication needs (SLCN), International journal of language & communication disorders, 47 (1), 1-10.

3. Deb SS, Retzer A, Roy M, Acharya R, Limbu B, Roy A. The effectiveness of parent training for children with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analyses. BMC Psychiatry. 2020 Dec 7;20(1):583.

4. Ha Song Vu, Andrea Whittaker and Sylvia Rodger (2017) "Assessment and diagnosis of autism spectrum disorder in Hanoi, Vietnam", Journal of Child and Family Studies, 26 (5), 1334-1344.

5. Mira Crouch and Heather McKenzie (2006) "The logic of small samples in interview-based qualitative research", Social science information, 45 (4), 483-499.

6.  Satu Elo and Helvi Kyngäs (2008) "The qualitative content analysis process", Journal of advanced nursing, 62 (1), 107-115.

7. Robinson Oliver C (2014) "Sampling in interview-based qualitative research: A theoretical and practical guide", Qualitative research in psychology, 11 (1), 25-41.